I PRIMI PASSI
La Chiocciolina Onlus nasce nel 2000 grazie all’interesse di un gruppo di persone sorde adulte e di genitori di bambini e ragazzi sordi, tutti portatori di impianto cocleare.
All’epoca questa tecnologia innovativa e poco conosciuta non era inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) ovvero tra i presidi sanitari forniti in convenzione dalle Asl.
Fino al 2008 la sede era all’interno dell’ISSR di Via Nomentana 54 e l’Associazione era composta prevalentemente da utenti del Centro Impianti Cocleari dell’Università La Sapienza diretto dal Prof. Roberto Filipo.
Nel 2003 l’Associazione acquista visibilità organizzando, grazie al sostegno del Comune di Roma, un primo convegno sull’ Impianto Cocleare dal titolo “Un’alternativa alla sordità: l'impianto cocleare”.
Tale evento, svoltosi nella Protomoteca del Campidoglio il 13 dicembre, nasce con l’obiettivo mediatico di far conoscere a Roma sia la Chiocciolina Onlus che la nuova tecnologia dell’impianto cocleare.
Intervengono in qualità di madrina e padrino d’eccezione dell’evento Stefania Sandrelli ed Ettore Scola e in apertura il Sindaco Walter Veltroni.
Un secondo convegno viene replicato nel 2004 col titolo “Conoscere la sordità e l’Impianto Cocleare” con il sostegno ed il patrocinio della Provincia di Roma (Sala Mons. Di Liegro Palazzo Valentini, 18 ottobre).
Da questo momento l’Associazione interviene costantemente presso le Istituzioni sia con proposte legislative che operative, denunciando il mancato riconoscimento di diritti alle persone sorde o la omessa applicazione delle tutele già esistenti.
Nel Febbraio 2005 la commissione LEA del Ministero della Salute riconosce che i pezzi di ricambio dell’impianto cocleare e l’intera esoprotesi devono essere inseriti nel Nomenclatore Tariffario.
Ma solo a Maggio 2007, grazie al D.P.R. 05/03/2007, si ottiene un allegato al Nomenclatore Tariffario con l’assegnazione dei codici ISO.
In questi due lunghi anni la Chiocciolina scende in campo sul territorio impegnata costantemente e tenacemente direttamente presso le singole ASL e presso la Regione Lazio per far ottenere, caso per caso, alle persone impiantate , i pezzi di ricambio e manutenzione delle protesi esterne in regime di convenzione extra-tariffaria; denuncia inoltre in Consiglio Regionale (int. Laurelli 306/06) sia le disomogeneità di trattamento dell’utenza tra le diverse ASL che l’omessa applicazione della Legge 80/06 (continui rinnovi delle visite alle categorie esentate).
Dal 2006 la Chiocciolina aderisce alla Consulta per l’Handicap del Municipio ex Roma V e nel 2009 partecipaai tavoli per la sordità organizzati dall’Ufficio Handicap della Provincia di Roma coordinati da Tiziana Biolghini.
La Chiocciolina affianca ad eventi ed impegni istituzionali, attività con le famiglie volte a favorire un confronto tra le loro singole esperienze.
Divengono così appuntamenti fissi: Feste di Carnevale, Pranzi Conviviali e piacevoli Gite di Gruppo (C. Bagnoregio e Parco dei Mostri di Bomarzo, Parco Natura della Selvotta a Formello, Giardino dei Tarocchi di Capalbio e Oasi WWF di Burano).
Inoltre realizza i progetti “Musica per sordi” e “La chiocciolina in musica” per avvicinare alla musica le persone sorde. Promuove in tale ambito, nel 2008, anche la rassegna “Concerti di Primavera” col sostegno del Municipio Roma V (oggi IV), ed in collaborazione con l ’I.C. Angelica Balabanoff di Colli Aniene, che dà in concessione alla Chiocciolina (“sfrattata” dall’ ISSR di Via Nomentana e senza sede) lo spazio gratuito di un’aula che viene utilizzata come sede operativa provvisoria fino al 2012.
In questa rassegna di musica classica con valenza didattica, l’ Associazione cura per ogni concerto, la pubblicazione di apposito materiale didattico–informativo per la fruizione dei concerti alle persone sorde partecipanti, cui vengono riservati posti in prima fila e che, al termine degli spettacoli, compilano un questionario sulla qualità dell’ascolto, sulla capacità di discriminazione e sul riconoscimento dei singoli strumenti. Quest’ ultimo questionario viene elaborato dal Dipartimento Organi di Senso dell’ Università La Sapienza, che ne studia ed elabora le risposte per fini di ricerca.
Nel 2010 sempre con La Sapienza, l’ Associazione organizza un Convegno Europeo e contestualmente il concerto “Oltre le barriere i colori della musica” dove sul palco del Tendastrisce di Viale Palmiro Togliatti si esibiscono i musicisti dell’Orchestra di Piazza Vittorio in una serata che vede la partecipazione anche dei Presidenti del Municipio Roma V e Municipio Roma VI e degli ospiti nazionali ed internazionali del Convegno Europeo convenuti dagli alberghi di soggiorno con un apposito bus organizzato dall’Associazione.
E proprio nel Convegno Internazionale “Impianto Cocleare in Europa: Associazioni di utenti e Centri Clinici a confronto” svolto tra il 12 ed il 13 Novembre al Centro Congressi di Sociologia de La Sapienza, l’ Associazione concentra tutte le energie organizzative per promuovere la conoscenza reciproca e l’interscambio tra associazioni e centri clinici europei con la prospettiva di creare una rete di collaborazione internazionale.
La visibilità della Chiocciolina cresce, ma le aspettative di una collaborazione internazionale duratura ed efficace tra associazioni restano deluse. Pertanto l’ associazione si concentra sulle esigenze del territorio e sui problemi delle persone sorde nel Lazio, con particolare attenzione allo Screening Uditivo Neonatale e alla Diagnosi Precoce .
DALLA CAMPAGNA PER LO SCREENING NEONATALE
ALLO SPORTELLO ASCOLTO
Ancora con la collaborazione di docenti, specialisti dell’udito e psicologi dell’Università La Sapienza e del Policlinico Umberto I, l’Associazione organizza altri eventi tra cui spiccano:
- Seminari “Il bambino sordo con impianto cocleare a scuola”, per genitori ed insegnanti (2008-2012)
- Corso di Parents Trainig (2012) “It take two to talk” per giovani famiglie. Obiettivo del corso è insegnare ai genitori le idonee modalità di comunicazione per parlare al bambino sordo impiantato per favorire l’apprendimento naturale della lingua parlata sia in comprensione che in produzione. Il corso è articolato con un percorso guidato rivolto a neo-papà e neo-mamme per poter approcciare un tipo di rapporto costruttivo col proprio bambino, per accettare, superare ed affrontare la sordità di un figlio di pochi mesi, per riconoscere le sue esigenze comunicative in modo da migliorare con lui l’interazione ed ottenere un’ efficace comunicazione ottimizzando i rapporti e l’armonia familiare; il percorso, che dura alcuni mesi, si articola in 9 incontri di gruppo di due-tre ore e vede anche la messa in pratica delle strategie rinforzata da tre incontri individuali con brevi videoregistrazioni che evidenziano i progressi ottenuti durante il corso.
- Progetto di tutoraggio scolastico “Studiamo insieme?” (2014) per promuovere le competenze scolastiche di studenti sordi e che, oltre all’ aiuto nei compiti, è finalizzato alla ricerca di percorsi strategici individuali volti alla motivazione e all’ autonomia nello studio
- Rassegna di film per adolescenti dal titolo “Cinema insieme … per SENTIRE le emozioni” (2015),Cineforum con dibattito articolato in cinque appuntamenti presso l’aula magna dell’ I.C. Duca degli Abruzzi di Via Palestro , ed in collaborazione con I.I.S.S. Leonardo da Vinci.
Contestualmente a tali proficue collaborazioni, l’Associazione gradualmente rompe gli argini dell’ Impianto cocleare e del Policlinico Umberto I allargandosi a tutte le realtà del mondo della sordità e dei problemi comunicativi e tutelando i diritti di TUTTE LE PERSONE SORDE siano esse “impiantate” che “protesizzate”, sia che usino il metodo comunicativo “oralista”,“segnante” “bilingue" o “bimodale”.
Nello stesso periodo La Chiocciolina aderisce ad iniziative inter-associative anche sul territorio e sul web: in particolare interagisce con i Forum on line “Sordità on line” e “ Affrontiamo la Sordità Insieme”.
Nel Giugno 2012 partecipa, con altre associazioni laziali, alla manifestazione “Famiglie in festa con lo sport” a San Cesareo con un proprio stand.
Tra il 2010 e il 2014 collabora a più riprese con l’Associazione “Movimento Tellurico” aderendo alle iniziative pro-ricostruzione “Lunga Marcia per l’Aquila” ed organizzando insieme alcune passeggiate tra i parchi romani, “Domenica diversa”.
Una di queste passeggiate, nel 2011, è a sostegno dello Screening Neonatale Uditivo e attraversa un lungo percorso verde che si snoda tra parchi e piste ciclabili dal Pincio fino al Parco dell’Aniene-Ponte Mammolo, con pranzo finale presso la nuova sede operativa di Via Rivisondoli.
Infatti alla fine del 2010 l’ Associazione trova finalmente casa stipulando una convenzione con l’ I.C. Giovanni Palombini per l’assegnazione di una sede all’interno del complesso scolastico ex INA casa di ViaRivisondoli , che la polizia municipale ha appena sgomberato da illecite occupazioni abitative. L’ Associazione si impegna nella bonifica degli spazi verdi pesantemente degradati e nella ristrutturazione del locale assegnato (ex alloggio custode), con riparazione delle tubazioni idrauliche del bagno e la ripulitura e la pittura degli ambienti con spese e lavori a proprio carico.
Nel novembre del 2011 inaugura i nuovi locali e trasferisce la sede operativa organizzando l’ evento “Screening neonatale per tutti “ per ribadire l’ importanza della diagnosi precoce della sordità e lo screening neonatale, coinvolgendo consiglieri degli enti locali e responsabili clinici in materia, Prof. Conti (Policlinico A. Gemelli) e Prof. Filipo (Policlinico Umberto I) .
L’associazione lancia in grande stile una Campagna mediatica ed istituzionale a favore dell’ attuazione dello Screening Neonatale Uditivo nel Lazio che culmina prima nell’ Iter legislativo alla Regione Lazio (Mozione Mei, 2011) e quindi alla D.G. (Melpignano, 2012) che, grazie all’impegno costante della Chiocciolina, istituisce finalmente lo Screening anche nel Lazio.
La presenza della sede nel Municipio Roma IV rinsalda la collaborazione con lo stesso, che culmina in una serie di eventi patrocinati realizzati nel 2013, “Progetto Faro, per conoscere la sordità”, con lo scopo di promuovere sul territorio conoscenza e informazione sulle problematiche legate alla sordità.
Tra queste iniziative emergono per importanza e particolarità:
- Un nuovo convegno presso l’IH Hotel dal titolo “La sordità infantile: screening e adeguate strategie terapeutiche “ evento che registra la presenza di oltre 90 persone, vede come relatori personalità di primo piano del mondo medico-scientifico ed istituzionale, e rilancia l’iter attuativo per il regolamento dello screening nel Lazio.
- Due seminari di buone prassi scolastiche dal titolo “Conoscere la sordità” tenuti presso la sede centrale dell’I.C. G. Palombini a Ponte Mammolo e presso l’I.C. A. Balabanoff di Colli Aniene, che coinvolgono gli insegnanti di varie scuole (elementari e medie) del territorio del Municipio Roma IV. Si tratta di seminari innovativi che sperimentano l’ idea di “seminari capovolti” orientati cioè dal punto di vista delle esigenze pratiche degli insegnanti: è la platea (insegnanti e genitori) che interviene, mentre gli specialisti ascoltano per poi replicare. Tra i relatori ci sono anche persone sorde che hanno raggiunto importanti successi scolastici e lavorativi e che illustrano agli insegnanti presenti le loro esperienze dirette e le loro difficoltà di quando erano studenti.
- Un “Corso di Lingua Italiana per genitori stranieri di bambini sordi” organizzato con la collaborazione determinante di docenti e psicologi dell’Università La Sapienza e del Centro Impianti del Policlinico Umberto I, abilissimi nel conciliare nazionalità diverse e diversi livelli di cultura e conoscenza della lingua italiana e nel formare un bel gruppo, partecipativo coeso ed affiatato. L’ evento concepito per aiutare nei tempi di recupero del linguaggio i bambini sordi stranieri (penalizzati in fase riabilitativa del linguaggio dall’ udire lingue diverse a scuola e a casa), rivela infatti risvolti inaspettatamente positivi anche da un punto di vista di inclusione ed emancipazione sociale dei genitori, e in particolare delle madri, che in alcuni ambiti culturali vengono spesso portate lentamente verso l’isolamento e l’assenza di confronto. Al termine del corso di alcuni mesi, viene organizzato in sede un apposito evento ludico-ricreativo molto apprezzato dai numerosi associati intervenuti, che si conclude con un “pranzo a base di cibi multi-etnici” tipici dei paesi dei partecipanti al corso e da loro stessi preparati.
Nel Maggio del 2015 la Chiocciolina organizza un nuovo Convegno, ancora presso la Protomoteca del Campidoglio e col patrocinio del Comune di Roma Capitale e della Regione Lazio.
Il titolo è “LA SORDITA' IN FAMIGLIA: ESPERIENZE, SOGNI -BISOGNI DALLE DOMANDE DELLE FAMIGLIE ALLE RISPOSTE DELLE ISTITUZIONI”.
<<La sordità costituisce una prova difficile per tutto il contesto familiare e le istituzioni deputate alla “presa in carico” della persona sorda (enti locali, sanitari e previdenziali, scuola, centri abilitativi ecc.) non di rado sembrano procedere “con le orecchie chiuse” senza comprendere le necessità e le aspirazioni delle famiglie>>.
Il convegno nasce dall’esigenza di dare voce alle famiglie che si confrontano con la sordità vivendola quotidianamente. Finalmente protagoniste sono le famiglie che salgono in cattedra a dibattere fianco a fianco con una nutritissima schiera di relatori di rilievo appartenenti alla politica locale, alla sanità, alla ricerca scientifica, all’INPS, all’associazionismo e alla società civile.
Alcuni mesi prima del convegno l’ Associazione, con un questionario on-line mirato dal significativo titolo “insieme per costruire”, raccoglie da un campione di oltre cento famiglie dati sui temi che poi diventano oggetto delle singole tavole rotonde che articolano l’intera giornata del convegno.
Nello specifico le domande affrontate (e specularmente i titoli delle tavole rotonde) sono:
- Diagnosi e abilitazione precoce: a che punto siamo?
- Protesi o impianto cocleare: come scegliere?
- Viene sempre garantita la disponibilità di ricambi, aggiornamenti e sussidi extraprotesici?
- Quale abilitazione per il bambino sordo? Lis, oralismo, bilinguismo o metodo bimodale?
- Sordo prelinguale o invalidità civile? La legge 104 è veramente applicata? Quali provvedimenti in ambito d’inserimento lavorativo e tutela?
- Scuola e Università per lo studente sordo: gli insegnanti sono formati? Qual è il ruolo dell’assistente alla comunicazione?
- Come rendere fruibili per le persone sorde cinema teatro e musei?
Alle tavole rotonde, che si aprono con il resoconto statistico dei dati emersi dal questionario, partecipano le famiglie da un lato e le istituzioni deputate dall’altro dando alle famiglie e alle associazioni la possibilità di un confronto diretto con l’obiettivo di poter contribuire ad ottimizzare i processi inclusivi della persona sorda nei vari contesti.
Al termine del Convegno, che registra nel corso della giornata oltre duecento presenze (vengono restituite alla segreteria ben 159 schede di gradimento), qualche chiarimento emerge e molti dubbi restano, ma l’Associazione incassa l’interessamento, l’impegno e il contatto diretto con alcuni relatori istituzionali.
Il paradosso di avere acquisito piena visibilità istituzionale e di continuare a vedere sul territorio inevase le esigenze delle persone sordeindurranno l’ Associazione ad offrire a queste ultime il supporto diretto di uno sportello ascolto.
VERSO LA MAGGIORE ETA’
Intanto l’ utilizzo di spazi verdi all’ aperto nella nuova sede di Via Rivisondoli, aperta a tutti e a tutte le Associazioni, oltre ad ospitare corsi ed eventi formativi ed informativi, rappresentano anche un’ opportunità di incontro costante tra ragazzi, famiglie e altre realtà associative e permettono di rinnovare la tradizione ludica e ricreativa della Chiocciolina: periodicamente vengono organizzati incontri conviviali e feste per bambini: è “istituita” la Festa di Primavera per far riscoprire a bambini e ragazzi giochi tradizionali “in via di estinzione” (corsa dei sacchi- campana- pentolaccia -ruota - giochi sportivi di squadra ecc).
Anno dopo anno ricorrono così, oltre alla “Festa di Primavera”, lo “Scova-le-uova pasquale”, la “Festa di Halloween”, la Festa di Carnevale ecc. Inoltre dal Natale 2015 riparte la tradizione del Pranzo Conviviale (con tanto di giochi e tombolata finale) con una bellissima giornata spensierata che registra l’affluenza record di 102 commensali tra soci ordinari e sostenitori presso l’Agriturismo “Il Cavallino Rosso” alle porte di Roma.
Sempre nel 2015 iniziano anche nuove e importanti collaborazioni inter associative per eventi sul territorio tra cui spiccano quelle con la “Argento Vivo Eventi”; con il “Centro Commerciale Naturale del Municipio Roma II”; con l’ Associazione “La Fenice Operosa” che si occupa di inserimento lavorativo di ragazzi disabili e con la quale si condividono sia incontri informativi (“Primi Passi Dopo La Maturità”) che eventi ludici (feste in sede- gite in bus);
ed inizia anche il patrocinio agli spettacoli teatrali organizzati dalla “EVENTI CUTURALI GAIA” che finanziano parte delle attività sociali e portano finalmente a teatro ragazzi e persone sorde che a teatro non erano mai state.
Quattro eventi all’ anno, tutte bellissime e divertenti commedie rappresentate prima al Teatro Manzoni e al Teatro Italia e poi al Teatro Golden con compagnie di attori di livello quali i fratelli Toni ed Augusto Fornari, Claudia Campagnola, Edy Angelillo, Marco Morandi, Marco Falaguasta e tanti altri…
Spettacoli teatrali che La Chiocciolina ha reso fruibili anche alla persone sorde segnanti grazie alla presenza in scena dell’ interprete LIS Tiziana De Chiara con la quale l’ Associazione instaura una proficua collaborazione ed organizza corsi di LIS “ Insieme contro le barriere della comunicazione”.
